Avances y compromiso en atención a enfermedades raras tras reunión con el Grupo Parlamentario Por Andalucía
Sevilla, 19 de Noviembre 2025 –
Representantes de la Asociación Síndrome de Camurati-Engelmann mantuvieron el pasado 19 de noviembre del 2025 un encuentro con las diputadas Inma Nieto de Por Andalucia y la portavoz Ángeles Ferris del PSOE, en el Parlamento de Andalucía, para presentar el trabajo y las prioridades de la entidad en 2025.
Durante la reunión, los representantes asociativos expusieron la trayectoria, logros y retos de la Asociación en apoyo a las personas con enfermedades raras y sus familias. Se detalló la organización de una exposición temática divulgativa, reuniones con administraciones sanitarias y sociales, campañas de sensibilización y encuentros técnicos con profesionales de salud y agentes institucionales.
Se explicó que las enfermedades raras son patologías poco frecuentes que afectan a un número reducido de personas (menos de 1 caso por cada 2.000 habitantes), con gran diversidad clínica y dificultad diagnóstica, generando importantes retos sociales y sanitarios para quienes la padecen y sus entornos familiares. La atención integral, el diagnóstico precoz y el acceso a tratamientos son pilares fundamentales de la actuación asociativa y de política pública.
Los interlocutores abordaron las líneas de acción prioritarias para el próximo periodo, entre ellas:
- Mejorar la accesibilidad a tratamientos y recursos especializados, especialmente en áreas rurales.
- Fortalecer el papel del Parlamento andaluz en políticas de equidad sanitaria.
- Colaborar en la actualización del Plan Andaluz de Atención a Personas con Enfermedades Raras (PAPER) para 2025-2029, que se espera integrar aportaciones del movimiento asociativo y expertos para una atención más integral, coordinada y con equidad territorial, que se lleva esperando desde hace mas de un año su puesta en marcha.
La diputada Inma Nieto y Ángeles Ferris afirmaron su compromiso por avanzar en políticas sanitarias inclusivas, destacando la importancia de que Andalucía lidere la atención a estas patologías poco frecuentes.
