Aqui os dejo el video del Dicurso de claurusa del Acto del Dia mundial de las enfermedades raras, en el que tuve la suerte de participar junto con dos personas que representaban dos asociaciones mas.
Aqui os dejo el video del Dicurso de claurusa del Acto del Dia mundial de las enfermedades raras, en el que tuve la suerte de participar junto con dos personas que representaban dos asociaciones mas.
Ojala hubieran mas instancias donde dar a conocer enfermedades raras como la nuestras a grupos médicos. Seria de gran utilidad que escucharan de un portador que significa vivir con una enfermedad rara y los condicionamientos que debemos enfrentar ante la sociedad y ante ellos mismos.
INGRID
gracias por el comentario. Tienes Toda la razon, nos tendrian que escuchar mas para que se supiera mas. por eso la creacion de este blog que Ruego que difundas a tus medicos. y Si conoces algun que otro afectado.
el Fin de este blog es eso, por eso pido participacion que se colgaran en el para que asi la gente tenga aun mas conocimiento de la enfermedad. poco a poco podremos hacer mucho